완화돌봄 대상인 시한부환자의 심리적 변화과정을 최초로 체계적으로 밝힌 퀴블러-로스(Elisabeth Kubler-Ross)는 시한부 삶을 선고받은 환자들이 다음과 같은 심리내적 단계를 겪는다고 설명한다.
첫째, 부정/부인 단계: 자신의 진단에 대한 부정. 때때로 이 단계는 “충격”으로 묘사되어 멍한 상태가 되기도 한다. 둘째, 분노 단계: 초기의 충격과 부정이 지나간 뒤, “왜 하필이면 나인가?” 이러한 분노는 하나님을 포함한 모든 대상에 여러 가지 방법과 표현으로 투사된다. 셋째, 흥정 단계: 환자가 현재 상황 해결을 위하여 의료진이나 하나님께 흥정을 해보는 단계이다. 넷째, 퇴행(의기소침) 단계: 여러 가지 부정적인 신체적 증상을 경험하면서 환자는 자신이 회복할 수 없음을 분명하게 인식하게 되고, 스트레스, 긴장, 죄책감이나 무가치함과 더불어 임박한 죽음을 두려워하게 되어 우울하게 된다. 이 때, 환자는 점점 외부와의 반응을 회피하고 자신의 생각과 감정이 죽음으로 인한 상실감에 의해 압도당하게 된다.
다섯째, 수용 단계: 이 상태의 느낌은 임박한 죽음을 자신의 것으로 인정함으로 고통과 투쟁이 멈추고 그냥 아무생각이나 느낌이 없는 휴식과 같은 시간이다. 이 단계에서 의미있게 삶의 마감을 할 수 있도록 도우는 일은 당사자와 남는 이들 모두에게 매우 중요하다.
이상에서 언급한 단계들은 순서대로 진행되기 보다는 마지막 수용의 단계로 안정화되기까지 상황과 시간에 따라 다섯 단계의 과정이 계속하여 반복된다. 그리고 목회자가 명심해야 할 것은 환자에게 있어서 이상의 다섯 단계 전 과정에 지속적으로 존재하는 것은 ‘희망’(hope)이라는 요소이다. 대부분의 시한부환자들의 희망은 다음과 같이 요약할 수 있다: 기적적인 치유에 대한 희망; 신약개발 가능성의 희망; 죽음을 준비할 수 있는 시간; 자신에게 친숙한 환경에서의 임종과 짧은 임종기간; 사랑하는 이들이 지켜보는 가운데, 의식이 남아있는 상태에서, 고통이나 다른 힘든 증세 없는 임종 등이다.
3) 완화돌봄 환자의 일반적 문제와 필요
완화돌봄의 대상이 되는 시한부 환자들이 겪는 대표적인 문제는 다음과 같다. 증세의 악화, 자유로운 활동의 상실, 신체적 능력 및 외모의 상실과 변화, 가까운 이들에게 짐이 되는 두려움, 자신의 삶의 의미발견 및 죽음과 사후의 삶에 대한 이슈, 신체적 상실과 변화, 선택과 통제의 자유 상실, 자신의 존엄성 상실, 근본적 외로움, 관계의 질적 변화 등의 문제이다.
이런 문제들에 대하여 완화돌봄을 받는 이들이 느끼는 내적 감정들을 다음과 같다. 혼자 버려질 것 같은 또는 사랑하는 이들을 남겨두고 떠나야한다는 두려움, 신체적 정서적인 감퇴와 이로 인한 정서적 사회적 무기력감, 생을 마감함 내지는 다가올 상실에 따른 슬픔, 지나가버린 과거에 대한 그리움 및 오지 못할 미래에 대한 안타까움, 일과 관계에서 좀 더 잘하지 못한 것에 대한 후회와 죄책감, 자신의 현재 처지와 무기력함에 대한 수치감, 현재의 처지에 대한 분노 및 치료가 되지 않음과 제대로 자신을 이해해주지 못하는 것들에 대한 분노 등이다. 시한부 삶을 살아가는 이들은 자신에게 허락된 시간이 많지 않다는 사실을 인지하고 있기에 일반 사람들과는 다른 필요들을 지니고 있다.
이러한 필요들을 살펴보면 대체로 다음과 같다: 자신의 과거와 현재 인생의 의미발견의 필요. 여러 형태로 표현되는 희망(hope)의 발견 및 유지; 고립되지 않고 여전히 사회적 관계 속에서 자신의 존재를 느끼고자 하는 필요; 수용 및 사랑의 필요. 자존감을 포함한 자기 자신과의 화해와 평화의 필요; 소중한 사람들과의 화해와 평화. 개인의 영적 혹은 종교적 상황에 따른 하나님(절대자)과의 평화; 비록 현실적으로 부분적인 자율성이나 존엄성은 상실되었으나, 여전히 자신의 인간으로서의 존엄성이나 자율성과 독립성을 유지하고자 하는 필요; 자신의 육체적 고통의 경감과 가족들의 미래에 대한 불안감소의 필요 등이다. 이밖에도 자신을 육체적, 정서적, 영적으로 편안하게 해줄 여러 가지 것들을 표현해야하는데 대한 불안, 두려움, 분노, 혹은 내적 갈등 등이 있다. 또한 어떤 이들은 자신들의 질병으로 인한 사회적 낙인을 두려워하거나 갈등을 겪기도 한다.
2. 완화돌봄의 기본원리
이상에서 살펴본 완화돌봄 환자들에 대한 이해를 바탕으로 완화돌봄에서 고려해야 할 기본원리를 살펴보면 다음과 같다.
1) ‘일반적인 그러나 특수한’
앞서 살펴본 시한부 환자의 완화돌봄 선택에 따른 어려움과 환자의 내적 변화단계 및 문제와 필요는 시한부를 선고받은 환자들이 공통적으로 경험하는 어려움에 대한 이해를 돕는다.
하지만 완화돌봄에서 목회자가 유의해야 할 가장 중요한 사실은, 엄밀히 말해 당사자가 겪는 총체적 고통과 불안과 두려움은 자신 외의 그 누구도 잘 알지 못한다는 사실이다. 완화돌봄 현장에서 환자가 호소하는 신체적 고통은 일반적으로 환자가 표현하는 고통보다 훨씬 더 고통스러우며, 고통으로 인한 스트레스 역시 환자 자신이 말하는 정도보다 심각하며, 환자가 직면하는 죽음에 대한 두려움과 불안 역시 표현되는 것보다 훨씬 정도가 심하다. 그러므로 목회자는 환자의 신체적 고통과 내적 상태에 대하여 충분한 이해와 공감이 쉽지 않다는 사실을 염두에 두고 자신의 임상적 경험이나 학문적 훈련의 내용으로 당사자의 마음이나 상태를 예단하지 않도록 주의해야 한다.
/양병모 교수 침신대 목회상담학
